【献本】
昨日のブログでもふれましたが
ヤンは「起立性調節障害」です
診断までの経緯はこちら⤵︎
自分は起立性調節障害のような症状が
子どもの頃全く無かったから
辛さを分かってあげられないし
様子を見て戸惑うこともとても多いです
そんなときは
むぴーさんが挿絵と漫画の部分を担当された
「子どもが起きない」
という本を読んでいるよ⤵︎

むぴーさんが
娘の起立性調節障害の話を読んでくれて
半年くらい前に献本頂きました
【本の説明・感想】
「起立性調節障害」の子が近くにいた時
「怠けているんじゃない?」
「不登校になりかけてるんじゃない?」
と、病気の症状を知らなくて
違う方向の心配をしてしまう人の方が多いのではないのでしょうか
そうならないために
たくさんの方に読んで欲しい本だなぁって思いました😌
内容は
起立性調節障害になったらどうすればいいか
参考になる事がたくさん書かれていまして
うちの場合は無理に全部やろうとしないで選んでちょこちょこやってますので
起立性調節障害の子の親御さんには便利な1冊😉
あと女の子の話が漫画でちょいちょい描かれています
私は女の子がつらそうで読んでちょっぴり泣いて
病気の理解がより深まりました
漫画だと本人の気持ちや症状が書かれているからとても分かりやすいけど
リアルだと
起立性調節障害の症状の辛さは
症状的に理解しづらいと思います
漫画でも書かれていたけど
「低血圧の子も頑張って朝起きてる」
「みんながんばってるのに特別扱いできない」
「弱すぎ」
みたいに
起立性調節障害を知っていても
症状の理解が難しくて心のままに言ってしまうこともあると思います
ひと昔前なら、
「甘えるんじゃない!」っていって
無理やり学校に行かせてたくらいですからね
だから
先生や友達じいちゃんばあちゃん近しい人達
みんなに読んで欲しい
文字が苦手な子でも漫画の部分だけでも充分いける😉
学校の全部の教室に置いておいてほしいね😉
そんで起立性調節障害の子達がみんな
心身ともに健康でいられる環境であってほしい
ーーーーーーーーーーーーーー
【自分語り】
ヤンは小児科で「起立性調節障害」と診断されて
先生から対処法等は聞いたけどその先の検査があるって事を
この本を読んで知りました
そう、「自律神経失調症」のKENSA
(神経内科でするそうです)
ヤンも中学生になって
体調を崩すとつられるように症状が悪化するようになってきたので
とりあえず診てもらった小児科へまた相談しに行こうかなって
神経内科に行くことになるかは分からないけど
行くことになったら神経内科でどういう話をするのか、どんな検査をするのか
この本であらかじめ知ることができるのもめっちゃいいですね!

↑こういうのもあるよ
ヤンはカテゴリー①が4項目以上当てはまってるよ😉
起立性調節障害(OD=Orthostatic Dysregulation)
完
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![子どもが起きない! [ 渡辺正樹 ]](https://thumbnail.image.rakuten.co.jp/@0_mall/book/cabinet/3389/9784074553389_1_5.jpg?_ex=128x128)
子どもが起きない! [ 渡辺正樹 ]
▽むぴーさん
============================
コメントありがとうございます
全て嬉しく読ませて頂いてます!
============================
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学校の全部の教室に置いておいてほしいね😉
そんで起立性調節障害の子達がみんな
心身ともに健康でいられる環境であってほしい
ーーーーーーーーーーーーーー
【自分語り】
ヤンは小児科で「起立性調節障害」と診断されて
先生から対処法等は聞いたけどその先の検査があるって事を
この本を読んで知りました
そう、「自律神経失調症」のKENSA
(神経内科でするそうです)
ヤンも中学生になって
体調を崩すとつられるように症状が悪化するようになってきたので
とりあえず診てもらった小児科へまた相談しに行こうかなって
神経内科に行くことになるかは分からないけど
行くことになったら神経内科でどういう話をするのか、どんな検査をするのか
この本であらかじめ知ることができるのもめっちゃいいですね!

↑こういうのもあるよ
ヤンはカテゴリー①が4項目以上当てはまってるよ😉
起立性調節障害(OD=Orthostatic Dysregulation)
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コメント
コメント一覧 (11)
初めてコメントさせて頂きます。
うちの中3息子も同じ病気です。
中2秋くらいから調子が崩れて、今も週に二回は遅刻しています。
内申が悪い上に遅刻が多いのはマイナスだと、毎日叩き起こして学校まで送っていますが、本当に嫌になります。
以前より欠席は減っているし、辛いのは子供の方なのですが、なんでみんなが出来ることが出来ないの…と思ってしまいます…。
うちのように受験生で完治していないと親の気持ちも削られるので、ヤンちゃんも改善していくといいですね。
不愉快に感じたら申し訳ありません。
これからも応援しております。
症状もだいぶ治ってきましたが、妊娠を機に再発。
妊娠出産で再発する女性は多いそうです。
ヤンさんもどうかお気をつけください!
私と違って年齢と共に良くなることを祈っております!
聞くと友達に何かを言われた、先生と合わない、朝起きれない、眠れない、悪夢を見る、食欲が湧かない、お腹が気持ち悪くて食べられない…など。
今日まで色々試行錯誤の毎日です。
起立性調整障害も疑って小児科に行きましたが、数値的には問題ないらしく、数値は正常だけど症状としてはあるからその気はあるっぽい感じだねーと曖昧な診察だったのでハッキリとはしなかったです。
今は一時より落ち着いてきて、学校もまばらで午前にしか行けてませんが、別室で受けてます。
ヤンちゃんの記事を見ると、この時期の子供は大変なんだなと改めて思ってました。
自分の時にはなかったことなので、ほんとに思春期って大変なんだなって自分の子供を介して思います…。
最近は本当に多いと聞きますね。
特にコロナが始まってから急増したみたいです。
うちの中学にも何人もいるし、卒業生にも何人かいました。
うちの場合は自律神経失調症は大丈夫だけど、立ったり動いたりすると心拍数が跳ね上がって血液がうまく循環せずに眩暈を起こす種類らしいです。
体育で体を動かすとぐわんぐわんなると言っていました。
中2の春から中3の秋までずっと遅刻をして行って、最後の方は11時から12時ぐらいに学校に行く感じだったけど、先生方の理解が凄くてかなり助けられました。
秋からは受験に響くし、これ以上遅刻をすると行きたい高校には行けず通信か定時制しか選択肢が無くなると言われて、どうしても部活で行きたい高校がある長女は今ヘロヘロになりながらも薬でなんとかマシになりつつ、起きなかったら叩き起こして!と言われ、今のところ遅刻せず通ってます。
スマホやゲームは寝る1時間前にはやめてリビングに置いておく、早く寝るを続けてますがこれも多少は効果あるのかなという感じです。
大人になると治ると言うけどいつまで続くのか不安ですね。
私の24歳の娘も起立性調節障害です。当時はまだあまり知られていないこともあり、中学三年間はいじめにあい、ほとんど登校出来ませんでした。後に 統合失調症でもあることがわかり、娘も私もとても辛い日々でした。そんな娘も今は障害者雇用でバリバリ働いています😸でも、いまだに調子の悪い日があります。
つんさんも娘さんも本当に大変だと思います。この病気のすべての方が、少しでも症状が良くなるよう、祈っています!
いつも拝見させていただいてます。
うちの子も去年あたりから頭痛などて学校に行けない日がありました。
この記事を読んですごい当てはまっていたので、診察に行きました。次回検査します。
この記事や本に出会えてよかったです。
起立性調節障害について詳しく書いてくださりありがとうございます😭私も中学生になった娘が同じ症状で本当に悩んでおり、旦那は怠けていると思って、私は娘をかばっていて、それで何度も喧嘩もしました。。つんさんの記事を読んで、これだ!!!!と少し胸がスっとしました。娘を病院に連れて行ってあげようと思います。本当に本当にありがとうございました。
当時はまだそんな病名も無く、ただ学校へ行きたくない子だと周りにも家族にも思われていました。
夜は行くつもりで準備もしてるのに、なぜか朝になると起きられなくて…自分でどうすることも出来なくて。
3人目の子育てで初めて学校に子どもが行かないという事になった母親は焦りからか…最初の頃は心配してくれてたけど、途中からは怒られ怒鳴られキレられて、布団の中で数え切れないくらい泣きました。
そのまま2年くらい時々しか朝から学校へ行くことが出来ませんでした。
朝起きられなくなる、そんな病気があるなんて知らない時代だったので家族からも周りからも不登校で片付けられてしまい、とても辛い中学生活でした。
去年くらいにたまたま母が起立性調節障害の事を特集してるニュースか何かを見たようで、会った時に中学生の頃のあなたもこれだったのかもしれないね。当時は何も分からなかったから、ごめんね。と謝られました。
正直当時母親や周りから投げつけられた言葉は今でも心の傷として残ってますが、周りもわからなかったのでしょうがないと思ってます。
自分もいま小さな子どもの母親になり、子育てとはこんなに不安や心配ばかりなんだなと日々実感しています。
まだまだ小学校への入学も数年先ですが、我が子が起立性調節障害や他のまだよく知られていない病気などになった時、自分の子供時代の経験を思い出して、出来るだけ気持ちに寄り添える母親になれたらいいなと思っています。
ちなみに大人になった今では、強く優しい頼れる母親が大好きです。
私も小学生から大学始めの頃まで起立性低血圧でした。
今現在はよくなりましたが、横になった状態から立ち上がるときに倒れることが多く、家では毎日2.3回倒れていたのですが、学校では倒れないためで教師には何度も疑われ、中学生の頃はいじめも重なりなかなか学校に行くことはできませんでした。しかし、母のサポートもあり無事希望の高校も受かり、高校も休みながらも卒業し、希望の大学も受かりました。大学に受かった時は母の職場まで電話しました。笑 本当に母には感謝しかありません。
今は2時間かけて大学に通い、自分のような人を助けられる医療職に就くために勉強中です。
長々と自分のことばかり話してしまい申し訳ないのですが、まとめると起立性低血圧は5.6年は辛いですが、薬をちゃんと飲んで、時が経てば良くなります!経験者が語ります!笑
ご家族も大変だとは思いますが、お子様と一緒に無理せず頑張ってください!!
こちらの本も買って、今度から通う中学に寄贈しようかなぁと思います😊ありがとうございます♡♡